Tunisie (hémophilie) – le 17 avril de chaque année, le monde célèbre la Journée mondiale de l’hémophilie, dans le but de sensibiliser la population concernée et de mieux faire connaître l’hémophilie ainsi que les autres troubles de coagulation héréditaires. Cet événement est essentiel, car une meilleure connaissance de cette cause permet d’améliorer le dépistage et l’accès aux soins de millions de personnes encore privées de traitement.
A Tunis, le laboratoire Novo Nordiskn particulièrement impliqué dans le traitement de cette pathologie héréditaire, a soutenu l’organisation d’une conférence de presse qui a été donnée notamment par Pr Emna Gouider du CHU Aziza Othmana de Tunis. Pr Emna Gouider qui est responsable du traitement de l’hémophilie, dans cet Hôpital, était accompagnée par le Dr Mounira Khayat, spécialisée en chirurgie dentaire et Mme Kawther Zahra, physiothérapeute, qui ont tour à tour exposé leurs points de vue sur le sujet.
Emballée par son franc-parler, sa parfaite connaissance du sujet et sa passion pour cette cause, le Pr Emna Gouider a longuement parlé de l’état des lieux de cette maladie en
Tunisie, des conditions de dépistages, de traitements et de ses conséquences psychologiques, ainsi que de sa prise en charge notamment par la CNAM, s’agissant de traitement généralement onéreux. Elle n’a pas non plus hésité à dénoncer certaines conditions de non-salubrité et d’absence du minimum nécessaire dans certains centres hospitaliers.
Etaient également présentes à cette rencontre, M. Jean-François Courtet, directeur général des laboratoires Novo Nordisk pour la Tunisie et Hend Bouzgarrou (Charging Diabetes
project Manager – Marketing).
Situation en Tunisie
L’hémophilie est un trouble congénital de la coagulation qui affecte quasi-exclusivement les garçons. C’est une maladie orpheline et la Fédération Mondiale de l’Hémophilie (WHF) estime à environ 400,000 le nombre de personnes souffrant d’une hémophilie dans le monde.
Les cas des malades atteints d’hémophilie en Tunisie, seraient de l’ordre d’un pour cinq mille (1/5000)n ce qui équivaut à 216 cas sur la région du grand Tunis. Pour les deux autres régions (Centre et Sud du pays), les statistiques ne sont pas encore fiables à cause des doublons, parce que certains malades s’inscrivent souvent dans leurs régions et à Tunis où les conditions d’accueil sont nettement meilleures.
En Tunisie, le dernier recensement datant de 2010 (Comité Médical National Hémophilie) estime à 350 ce nombre de personnes hémophiles, pour un nombre théorique voisin de 800.
Si en Tunisie l’accès aux soins et aux traitements des personnes vivantes avec une hémophilie est un droit acquis, il n’en demeure pas moins que des efforts soutenus sont à déployer afin de mieux informer sur cette maladie, d’améliorer la prise en charge des personnes hémophiles et leur permettre une meilleure intégration dans la société.
Au cours des dix dernières années, l’évolution de la prise en charge de cette maladie en Tunisie a permis une amélioration de l’état de santé des patients grâce aux efforts concertés des médecins et des autorités.
Cependant, les personnes hémophiles font encore face à d’énormes difficultés dans leur vie sociale, scolaire et professionnelle sans oublier la difficulté rencontrée parfois en termes de prise en charge.
Les objectifs à venir sont de rendre autonomes les patients (auto-traitement) et de prévenir les complications de la maladie par un traitement et un suivi régulier dont il faudra définir les modalités. L’hémophile pourra ainsi se traiter à domicile, les complications pourront être traitées à temps, voire même prévenues, et la personne atteinte d’hémophilie aura une qualité de vie proche de la normale.
L’hémophilie ne doit plus être un handicap, et les personnes qui en souffrent doivent pouvoir contribuer à la vie économique de leur pays et être intégrées.
Slogan 2015 : former une famille solidaire
La Journée mondiale de l’hémophilie 2015 met l’accent sur l’importance de « Former une famille solidaire ». Il est indispensable que les personnes atteintes d’un trouble de coagulation forment une famille et un réseau pour les aider et les accompagner. Par ailleurs, cette famille et ce réseau solides peuvent contribuer à promouvoir la cause afin de mieux la faire connaître et d’améliorer le traitement pour tous. L’attention, le soutien et l’appui passent en très grande partie par les familles élargies qui prennent diverses formes : équipes médicales, amis, collègues et proches.
À propos de Novo Nordisk :
Novo Nordisk est une entreprise de santé leader mondial dans le traitement du diabète forte de 90 années d’innovations. La société occupe également une position de premier plan dans les domaines de l’hémophilie, les troubles de la croissance et le traitement de la ménopause.
Novo Nordisk a son siège au Danemark, emploie environ 35 000 collaborateurs dans 75 pays et, distribue ses produits dans plus de 180 pays.
